Loop voor de lotgenootjes van Semmy

Enkele deelnemers aan Run4Semmy 2011

Bij hoge uitzondering ga ik het blogje een keer uitbuiten voor een niet paleogerelateerde (hoewel, hoewel, ik weet het…) goeie zaak. Vorig jaar schreef ik voor het Algemeen Dagblad een artikel over mensen die na de dood van een kind iets zijn gaan doen om die dood nog enige ‘zin’ te geven. Eén van de mensen die ik interviewde was John Emmerik, wiens zoontje Semmy in 2007 op 5-jarige leeftijd overleed aan een ponsglioom, een tumor in de hersenstam. Hieronder plak ik dat gedeelte van het stuk. Net als andere ouders die ik interviewde, ontdekten John en zijn partner Nicole Bakker dat grote fondsenwervers als KWF Kankerbestrijding vaak geen cent willen geven aan artsen en wetenschappers die een concrete oplossing op het spoor zijn. De behandelend arts van Semmy wilde graag een in Amerika al met enig succes ingezette combinatietherapie verfijnen, maar ving bot bij het KWF. Om een lang verhaal kort te maken, John en Nicole financieren nu met hun Stichting Semmy een 5 man sterk onderzoekteam in het VUmc. Een heidense klus en ik snap niet hoe ze al dat geld telkens weer bij elkaar krijgen, naast hun werk. Eén van de activiteiten die ze jaarlijks ontplooien is Run4Semmy, een sponsorloop van 8 kilometer (halve of hele marathon mag ook) gekoppeld aan de marathon van Amsterdam. Vorig jaar hadden ze zo veel lopers, dat ze dit jaar 500 startnummers kochten van de organisatie. Maar… die dreigen ze niet kwijt te raken. En dus stuurden ze een noodoproep uit. Ik weet dat er onder de 6 lezers van Het Paleo Perspectief tenminste 2 lopers zitten. Er zitten ook zeker 2 lezers tussen die bedreven zijn met twitter, Facebook en andere frivoliteiten. Loop mee, twitter die oproep rond, knal ‘m op Facebook of je blog en help mee nog een paar sponsorlopers te rekruteren.

Hieronder eerst het stukje uit het AD en daarna de oproep met alle ins en outs.

Stichting Semmy

John Emmerik en Nicole Bakker

Als Semmy Emmerik uit Zwaag op 28 mei 2006 vier wordt, mag hij naar de basisschool. Al snel vertelt de juf aan moeder Nicole Bakker dat Semmy erg moe is in vergelijking met andere kinderen. Nicole denkt dat het jongetje gewoon moet wennen aan al die nieuwe indrukken en hoopt dat het bij zal trekken. Maar dat doet het niet. Semmy wordt steeds vermoeider en als hij op een dag in juli met zijn vader John Emmerik en een jonger vriendje naar het automuseum gaat, wil hij eigenlijk alleen maar slapen. Bovendien staat zijn rechteroog ineens scheel. Via de huisarts en het Westfries Gasthuis in Hoorn belanden ze in het VU medisch centrum. De diagnose treft hen na een week als een dolkstoot. Semmy heeft een diffuus ponsglioom, een tumor in de hersenstam. Overlevingskans? Geen. Hersenstamkanker is onbehandelbaar. Elk kind dat het krijgt, overlijdt binnen een jaar na de diagnose. Semmy leeft na een bestralingskuur op, maar de tumor komt met dubbele kracht terug. Op 22 juni 2007 sterft Semmy, vijf jaar, in de armen van zijn ouders.

In de laatste maanden van zijn leven staat Semmy onder behandeling van professor Gert-Jan Kaspers, hoofd kinderoncologie en hematologie in het VU medisch Centrum. Kaspers is bereid de tumoren in Semmy’s hersenstam lokaal te bestoken met chemo, maar dat is een experimentele behandeling en die zijn in Nederland bij kinderen verboden. Kaspers heeft nog een probleem. Er zijn goede aanwijzingen dat bestaande celgiffen ponsgliomen kunnen vernietigen, mits ze in de juiste combinatie en via buisjes uiterst gericht worden toegediend. Zijn handen jeuken om dat veelbelovende terrein te gaan verkennen. Alleen, daar is geen geld voor. John Emmerik: “De grote kankerbestrijdingsfondsen geven pas geld aan wetenschappers als de bal voor het doel ligt. Ze bewerkstelligen veel goeds, maar innovatieve onderzoekstrajecten krijgen geen kans. De farmaceutische industrie heeft ook geen belangstelling, omdat professor Kaspers’ methode uitgaat van allang bestaande cytostatica. Er valt niets te patenteren.” Dat betekent concreet dat er niets gebeurt voor de achttien Nederlandse kinderen bij wie jaarlijks de dodelijke diagnose hersenstamtumor wordt gesteld. Ook naar de oorzaak van de ziekte wordt niet gezocht. Onverteerbaar, vinden John en Nicole. Na Semmy’s dood richten ze daarom de Stichting Semmy op. En ze sluiten een ambitieuze alliantie met het VUmc. Stichting Semmy gaat het project VONK-Semmy financieren. VONK staat voor VUmc Onderzoek Naar Kinderkanker. VONK-Semmy richt zich volledig op de bestrijding van hersenstamtumoren. Vier jaar later telt het team vijf onderzoekers. Het eerste, wereldwijd unieke klinische onderzoek met inmiddels vijf kinderen loopt.

John Emmerik, Nicole Bakker en een bevlogen team van vrijwilligers werken zich naast hun drukke banen een slag in het rond om het jaarlijkse minimumbedrag van 250.000 euro voor VONK-Semmy binnen te slepen. Acties als Run4Semmy, Paint4Semmy en het festival Semmy’s Rock hebben veel succes. Daarnaast staan ze klaar om lotgenoten met raad en daad bij te staan. Zelf hadden ze destijds grote behoefte aan contact met mensen die in hetzelfde schuitje zaten. Zijn al die inspanningen niet erg confronterend? “Ja en nee,” antwoordt John. “Door een vraagbaak te zijn voor lotgenoten, herbeleven we de dood van ons kind vrijwel iedere week. Dat is inderdaad emotioneel zwaar. Tegelijk doet het onvoorstelbaar goed om er voor die mensen te zijn en om te zien wat we met z’n allen van de grond tillen. De onderzoekers van VONK-Semmy zijn fantastisch, niet alleen als wetenschappers, maar ook als mensen. Ze branden voor hun werk en komen naar ons toe om uit te leggen wat ze aan het doen zijn. Semmy was een levenslustig, dapper joch. Ik ben dit aan hem verplicht.” Na een korte stilte: “Het ultieme doel is natuurlijk onszelf overbodig te maken, laat ik daar niet omheen draaien. Als we daar zijn, kan ik door met mijn leven.”

Oproep Stichting Semmy september 2012:

Beste vrienden en volgers van Stichting Semmy,

HELP SVP !

Naar aanleiding van de enorme aantal aanmeldingen voor de Run4Semmy vorig jaar, maar liefst 470, hadden wij ons dit jaar als doel gesteld om 500 deelnemers te hebben.

Vandaar ook dat wij 500 startbewijzen hebben besteld.

Tot op heden echter hebben we slechts iets meer dan 200 aanmeldingen ontvangen, hetgeen aanzienlijk minder is dan we hadden verwacht.

Ons verzoek is dan ook of jullie bij jullie achterban, vrienden, familie, collega´s, kunnen nagaan of ze zich al hebben aangemeld. Zo niet, of ze dat dan alsnog zsm willen doen.

We weten namelijk uit het verleden dat men her en der in het land groepen maakt en dan als groep in 1x aanmeld. Laat ons dat dan svp zsm weten.

Wij willen namelijk niet met startbewijzen blijven zitten, want daar moeten we gewoon voor betalen. Alternatief is dat we proberen de startbewijzen terug te geven, maar normaal gesproken kan dat niet.

We hopen nog altijd dat we met 500 deelnemers het fraaie 8km-parcours in Amsterdam af kunnen leggen. Met jullie hulp moet dat kunnen lukken.

 Met sportieve groeten,

John, Nicole, Margriet

Maak het verschil, geef kinderen met hersenstamkanker een kans!
Help ons met acties of doneer op 62.63.83.463

Inschrijven doe je hier.

Dit bericht werd geplaatst in Uncategorized. Bookmark de permalink .

17 reacties op Loop voor de lotgenootjes van Semmy

  1. Ik ga m mijn netwerk ingooien. heb je zelf ook een twitter account?
    Dan zet ik die in tweet erbij – ik heb 2800 volgers maar dan moet ik het wel even goed/zorgvuldig aanpakken

    #dubbelop is raakgeschoten

  2. Mariet Hoen zegt:

    Done, op FB en Twitter, hoop dat ze succes hebben. Fantastische stichting !

  3. Jan zegt:

    Getweet met @JvanDuin, @Rookgordijn en @AWVdeKieviten. Veel succes!

  4. Pingback: #run4semmy | 1skateguru's Blog

  5. Geplaatst op facebook met meer dan 1100 volgers en doorlink naar twitter met 1400 volgers.
    Goed werk Melchior en heel graag gedaan!

    • Top, top, top, mensen, wat super. Eigenlijk is het natuurlijk volkomen bezopen dat een onderzoeksgroep in een academisch ziekenhuis in een beschaafd land volledig afhankelijk is van een (lovenswaardig) particulier initiatief, maar het is voorlopig niet anders. Zo gaat het wel lukken met die deelnemers😉.

      • Stichting Energy4All is ook zo’n club mensen die zich inzet voor zeldzame stofwisselingsziekten. Jochem Meijer en Jochem van Gelder zijn de ambassadeurs. Jaarlijks wordt inmiddels heel veel geld binnengehaald om Professor Smeitink zijn onderzoekswerk jaar in jaar uit te laten doen.
        Hoop dat Stichting Semmy professor Kaspers zijn missie kan laten volbrengen.

        • Dit is iets structureels, Yvonne. Het is jammer dat macht en invloed altijd corrumperen en dat grote fondsenwervers de ziekten die ze exploiteren als melkkoe zien. Er lopen veel ernstig gedesillusioneerde onderzoekers rond.

  6. Maria zegt:

    Heb Yvonne’s bericht ge-retweet! Succes!

  7. Pingback: Zielsgenot en Pijn – F*ck the Burn-Out » Gelukzaamheid, Semmy, én de Sensualiteit van een oude Knar

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s