N=1: Ziekte van Graves in remissie op paleo

Oeffff….

Snel iets anders. In mijn werk probeer ik paleo zo veel mogelijk te omzeilen. Ten eerste omdat ik weet dat ik mogelijk niet de vereiste journalistieke ‘objectiviteit’ kan opbrengen, ten tweede om het ‘daar heb je hem weer effect’ te vermijden. Zo maakte ik onlangs een reportage over sportvoeding met vrijwel uitsluitend adviezen over koolhydraten stapelen. Een heel therapeutische vingeroefening, overigens. En laten we wel wezen, het is niet zo erg als bijvoorbeeld het maken van nazipropaganda.

Ik schrijf ook veel over bijvoorbeeld elektrische treinen :-). Maar zelden over instortende flats.

Anyway. Enige tijd geleden kreeg ik opdracht een algemeen verhaal over schildklierziekten te maken. Alsof de duvel er mee speelde, kreeg ik een casus toegeschoven die van haar Graves’ Disease af is gekomen dankzij… paleo. Ik kon er niet omheen en gebruikte haar verhaal. Aangezien paleo opvallend vaak een positief effect heeft op auto-immuunziekten en aangezien schildklieraandoeningen epidemisch zijn, is het ook blogvoer. Bij deze dus.

Schildklierziekten komen erg veel voor, vooral onder vrouwen. Een te trage en een te snelle schildklier zijn meestal loten van dezelfde stam. Het vinden van de behandeling die voor jou werkt, vereist vaak een dokter met een goede speurneus. Mirte koos na lang ploeteren voor een minder voor de hand liggend alternatief: een steentijddieet. “Afkloppen, maar ik ben nu volledig klachtenvrij.”

Ongeveer een jaar na de geboorte van haar eerste kind begon Mirte van Rijn uit Amsterdam rare verschijnselen te vertonen. Ze voelde zich gejaagd en zenuwachtig, had vaak last van hartkloppingen en ze viel erg af. “Wat me vooral verbaasde, was dat ik ontzettend kortaangebonden werd,” vertelt ze. “Bij het minste of geringste kon ik uit mijn slof schieten. Terwijl ik van nature juist evenwichtig en tamelijk geduldig ben.” Ze weet het aan spanningen, probeerde het van zich af te zetten en richtte zich op haar werk en de grote wens van haar en haar partner: gezinsuitbreiding.

Mirte raakte twee keer in verwachting. En twee keer eindigde de zwangerschap in een miskraam.

Tijdens haar verblijven in het ziekenhuis vertelde ze haar dokters uiteraard van haar nervositeit en andere symptomen, maar daar werden geen conclusies aan verbonden. Miskramen gebeuren helaas nu eenmaal, kreeg ze te horen. Je symptomen hebben daar niks mee te maken. Uiteindelijk was het de huisarts die het niet vertrouwde en een bloedonderzoek liet doen. Mirte: “De uitslag liet geen enkele ruimte voor twijfel. Ik had de ziekte van Graves. Daarbij werkt je schildklier te snel, waardoor zo’n beetje alle processen in je lichaam te snel verlopen. Toen ik dat hoorde en ik de lijst symptomen zag, viel alles op zijn plaats. Ik vroeg me ook meteen af waarom de dokters in het ziekenhuis die link nooit hadden gelegd. Ik had veel van die verschijnselen herhaaldelijk genoemd. Aan de andere kant was ik er zelf ondanks uitgebreid googelen ook niet opgekomen.”

De schildklier is een vlinderdasvormige klier net onder de adamsappel. Je zou hem kunnen beschouwen als de centrale versnellingsbak van ons lichaam. Hij regelt nauwkeurig hoe snel allerlei fysieke processen verlopen. De hormonen die hij afscheidt beïnvloeden zo’n beetje al onze cellen. Vandaar dat schildklierafwijkingen de meest uiteenlopende klachten kunnen geven en onbehandeld tot allerlei schijnbaar ongerelateerde vervolgziekten kunnen leiden. Botontkalking bijvoorbeeld. Maar ook zwangerschapscomplicaties, zoals bij Mirte. En hartfalen. Daar komt bij dat het interpreteren van de verschillende waarden van een bloedonderzoek soms ontzettend lastig is. Niet voor niets worden de endocrinologen (klierdokters) die in schildklierziekten zijn gespecialiseerd wel de Sherlock Holmes’ van de geneeskunde genoemd. Schildklieraandoeningen komen erg veel voor, met name onder vrouwen. Geschat wordt dat tot wel 10 procent van de bevolking het heeft. In meer dan 90 procent van de gevallen gaat het om een auto-immuunziekte. Daarbij keert het immuunsysteem zich per ongeluk tegen het eigen lichaam. Er zijn grofweg twee auto-immune schildklierziekten. De meest voorkomende variant is de ziekte van Hashimoto. Daarbij valt het immuunsysteem de schildklier aan, waardoor die na verloop van tijd steeds minder schildklierhormoon produceert. Het gevolg is een ‘trage’ schildklier en de bekendste symptomen zijn vermoeidheid, kouwelijkheid, depressie, heesheid en onverklaarbare gewichtstoename. Bij de ziekte van Graves – Mirtes variant – maakt de schildklier juist voortdurend te veel schildklierhormoon aan, waardoor je ondermeer nerveus en opgejaagd wordt en afvalt. Sommige, maar lang niet alle patiënten krijgen uitpuilende ogen. Ook Graves komt erg veel voor. Om deze ziekte te begrijpen, moeten we eerst nog iets weten over de hypofyse. Dit erwtgrote kliertje in de hersenen is zeg maar de dirigent van alle andere klieren. Het houdt de toestand in het lichaam scherp in de gaten. Als een bepaalde klier meer of minder actief moet worden, stuurt de hypofyse specifieke boodschapperstoffen op pad, waarop de betreffende klier reageert door meer of minder hormoon aan te maken. De hypofyse regelt ook de activiteit van de schildklier. Bij de ziekte van Graves maakt het immuunsysteem per ongeluk antilichaampjes die als twee druppels water lijken op de boodschapperstof die de hypofyse gebruikt om de schildklier op te jutten. Het gevolg is dat de schildklier denkt dat hij harder moet werken, ook als de hypofyse hem dat helemaal niet vertelt. Bij de ziekte van Graves is er dus feitelijk niets aan de hand met de schildklier, hij krijgt alleen constant de valse instructie om hard te werken.

Toen de oorzaak van Mirtes klachten eindelijk was vastgesteld, kreeg ze de gebruikelijke medische behandeling. Er zijn twee medicijnen tegen een te snel werkende schildklier: strumazol en propylthiouracil, ofwel PTU. Met strumazol mag je onder geen voorwaarde zwanger worden, want het is gevaarlijk voor het ongeboren kind. Mirte wilde meer kinderen, vandaar dat ze op PTU werd gezet. “Je merkt de werking niet meteen,” vertelt ze. “De schildklier heeft nog een buffervoorraad hormoon, dus het duurt even voordat de hoeveelheid schildklierhormoon in het lichaam daadwerkelijk daalt. Na een paar maanden begon ik me geleidelijk aan weer de oude te voelen. Het was heerlijk om weer gewoon rustig te zijn en geen hartkloppingen meer te hebben. Ook voor mijn omgeving was het prettig, want dat vervelende korte lontje verdween. Als schildklierpatiënt worden je waarden periodiek gecontroleerd en alles verliep uitstekend.” Tot ze na een tijdje ziek werd. Anders ziek. “Ik kreeg een heel erg opgezette buik, ontzettende hoofdpijn en was voortdurend misselijk,” vertelt ze. “En van één glas wijn kreeg ik zo ongeveer een alcoholvergiftiging. De internist zei dat ik niks mankeerde en dat het niks met de Graves of de medicatie te maken had.” Opnieuw was het Mirtes huisarts die achterdochtig werd. “Hij checkte de zeldzame bijwerkingen van PTU. Eén daarvan was toxische hepatitis. Nou, dat had ik dus. Mijn lever kon het medicijn niet goed afbreken. Ik ben toen onmiddellijk gestopt en overgestapt op strumazol.”

Nadat ze eindelijk in rustiger vaarwater was gekomen, doorliep Mirte twee ongecompliceerde zwangerschappen en kreeg ze twee gezonde kinderen. Ze kon zwanger worden omdat haar schildklierwaarden na acupunctuurbehandelingen zo veel beter werden, dat ze de strumazol kon afbouwen. Maar nog was de nare achtbaan van symptomen die het leven van veel schildklierpatiënten verpest niet over. Mirte: “Een onderdeel van de behandeling van Graves is dat de schildklier gedurende een jaar helemaal wordt stilgelegd met een hoge dosis strumazol. Je slikt dan daarnaast thyrax, het synthetische schildklierhormoon dat ook mensen met een te trage schildklier krijgen. Want omdat de schildklier stil ligt, produceert hij zelfs niks meer. Na één tot anderhalf jaar stop je met alle medicijnen. In 50 tot 60 procent van de gevallen zijn patiënten na zo’n reset genezen. De auto-immune activiteit is dan om niet goed begrepen redenen weg en de schildklier werkt weer normaal. Aan het begin van deze behandeling werd mijn schildklier eerst veel te traag. Ik werd zo moe, zo sloom, ik werd dik, ik werd neerslachtig. Echt, dat was nog veel erger dan die te snelle schildklier. En langzaam maar zeker kwam vervolgens de Graves terug. Ik behoorde helaas niet tot de gelukkige 50 procent.”

In dat geval rest de geneeskunde nog slechts één therapie: toediening van radioactief jodium of een operatie. Hierdoor wordt de gehele schildklier of een deel ervan vernietigd. Meestal moet de patiënt daarna levenslang schildklierhormoon slikken. Mirte vond die stap wel erg drastisch. “Je maakt een vitaal orgaan kapot,” zegt ze. “Daarmee neem je de oorzaak van de ziekte, de auto-immuniteit niet weg. Het voelde niet goed. Ik wilde tenminste nog iets anders proberen.

In goede samenspraak met haar endocrinoloog besloot Mirte te gaan samenwerken met een natuurgeneeskundige. Hij schreef haar ondermeer het dieet voor waarop mensen zijn geëvolueerd. Grofweg bestaat dat uit vlees, vis, schaaldieren, groenten, fruit, eieren en noten. Niet op het menu staan: granen, zuivel, suiker en geconcentreerde zaadoliën. De gedachte hierachter is minder irrationeel dan het wellicht lijkt. “Alle auto-immuunziekten zijn het resultaat van een mismatch tussen bepaalde genetische eigenschappen en omgevingsfactoren,” verklaart professor Loren Cordain van de Amerikaanse Colorado State University. Cordain geldt wereldwijd als expert op het gebied van de zogenoemde evolutiegeneeskunde, die ziekte en gezondheid beschouwt door de lens van ons evolutionaire verleden. Hij toonde ondermeer aan dat het elimineren van voedingsmiddelen die we pas sinds het ontstaan van de landbouw eten vaak een gunstige invloed heeft op het verloop van reuma en MS, ook auto-immuunziekten. “We beginnen steeds beter te begrijpen hoe met name stofjes in tarwe en melk het immuunsysteem van bepaalde mensen op het verkeerde been zetten,” meldt Cordain. “Afhankelijk van de individuele genetische blauwdruk keert het gefopte immuunsysteem zich dan tegen één of meerdere organen en weefsels. Hard onderzoek bewijst dit. Zie het als een soort loterij. Het is vrijwel zeker dat de auto-immune schildklierziekten, die een ware epidemie vormen, geen uitzondering zijn. Degelijk onderzoek met grote groepen is er nog niet, maar mijn database puilt uit van de mensen die door het volgen van het steentijddieet van hun klachten afkwamen. Daar zitten ook mensen met Hashimoto en Graves tussen. Diverse onderzoeksgroepen staan klaar om goed onderzoek te doen, maar omdat het niet tot nieuwe medicijnen zal leiden, is er weinig geld beschikbaar. Het goede nieuws is dat het volgen van een steentijddieet volstrekt risicoloos is. Ik roep iedereen met een auto-immuunziekte dan ook van harte op om het een kans te geven.”

Mirte begon in april 2012 met haar steentijddieet. En? “Na een maand of vier moest ik mijn medicatie bijstellen,” zegt ze. “In het ziekenhuis werd geconstateerd dat de hoeveelheid antistoffen daalde. Mijn endocrinoloog, open maar sceptisch, volgde het proces met grote ogen. Nog iets later moest ik helemaal met de medicijnen stoppen, want mijn schildklier werkte normaal. Het gaat inmiddels een vol jaar goed. Ik durf niet te zeggen dat ik genezen ben, maar het begint erop te lijken. Afkloppen. Het zou fantastisch zijn.”

Endocrinologen staan open voor rol voeding

Hoewel Mirtes aanpak geen deel uitmaakt van de officiële behandelprotocollen, staat haar endocrinoloog er positief tegenover. Hij volgt haar verbetering met belangstelling en moedigt haar aan vooral door te gaan met wat ze doet. Het wordt namelijk steeds beter begrepen hoe het uitsluiten van bepaalde voedingsmiddelen auto-immuunreacties de kop in kan drukken. “Ik kan niet namens mijn beroepsvereniging spreken, maar wil wel zeggen dat de interactie tussen genetische aanleg, de bacterieflora in de darm en het effect van bepaalde voedingsmiddelen op het immuunsysteem buitengewoon serieus wordt genomen,” zegt Prof Dr Bruce Wolffenbuttel, internist-endocrinoloog en secretaris van de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie. “Mensen met bepaalde auto-immuunziekten hebben vaak een andere darmflora en een hogere darmdoorlaatbaarheid dan gezonde mensen. Bepaalde voedingsbestanddelen, zoals gluten en melkeiwit, kunnen daar invloed op hebben. Ik kan me dus goed voorstellen dat er mensen zijn met Graves of Hashimoto die baat hebben bij bepaalde voedingsinterventies. Het is nog wel erg moeilijk om precies na te gaan welke personen dat zouden kunnen zijn.” Gelukkig geldt hier: baat het niet, schaden doet het zeer waarschijnlijk ook niet (met dank aan Adriaan).

Het volledige antwoord van professor Wolffenbuttel lees je op zijn blog.

Symptomen

Te snelle schildklier

Snelle harstslag, hartkloppingen

Hoge bloeddruk

Zweterige huid

Trillerigheid

Nervositeit

Verhoogde eetlust en gewichtverlies

Slapeloosheid

Frequente en dunne ontlasting

Slapheid

Verhoogde, dikke huid op de schenen

Gezwollen, rode, uitpuilende ogen

Lichtschuwheid

Staren (de ogen niet goed kunnen bewegen)

Verwarring

Te trage schildklier

Trage hartslag, hartkloppingen

Schorre, lage stem

Trage spraak

Opgezwollen gezicht

Uitvallende wenkbrauwen

Hangende oogleden

Kouwelijk

Verstopping

Gewichtstoename

Breekbaar, droog haar

Droge, schilferige huid

Carpaal tunnel syndroom

Verwarring

Neerslachtigheid, depressie

Dementie

Jodium: een medaille met twee kanten

In Nederland zijn de meeste schildklieraandoeningen auto-immuun van aard, maar wereldwijd hebben 2 miljard mensen een te trage schildklier als gevolg van een absoluut of relatief jodiumgebrek. Toch is het volgens deskundigen niet raadzaam om als Nederlander extra jodium te gebruiken. Met name dankzij de verrijking van ons zout krijgen wij er ruim voldoende van binnen, zeggen ze. En te veel jodium kan paradoxaal genoeg tot een te trage schildklier leiden. Thyroxine, het schildklierhormoon, bestaat uit jodium en het aminozuur tyrosine. Als er te veel jodium circuleert kan dit bij vatbare mensen leiden tot een verstoring van de thyroxineproductie.