Crohn, AIP en de omkeerbaarheid van het oude wijven fenotype

Een kleine honderd jaar geleden, het zal rond 2012 geweest zijn, werd ik wachtend voor het hek van een toen fanatiek door mij gefrequenteerd openlucht zwembad aangeklampt door een bejaarde mevrouw van rond de vijftig. Zo’n amorf gebakje dat elke ochtend al kwekkend diagonaal door het bad dreef maar godzijdank nooit enige poging tot koersbepaling deed en daardoor vrij gemakkelijk te ontwijken en dus hoegenaamd niet irritant was. Nadat zij haar tweewielige equivalent van een scootmobiel – een prototype e-bike met zo’n enorme motor dat je nog in een oogopslag kon zien dat het een vals-speel-fiets betrof – met een hoop gezucht en gesteun had geparkeerd, wendde zij zich tot mij en sprak de volzin: “Ik weet wel wie jij bent.” In het een of andere aardappeldialect dat de bewering nog snauweriger deed klinken. Da’s mooi, zei ik en ging zwijgend verder met waar ik mee bezig was, namelijk het verwijderen van een fiets die ’s nachts door onverlaten om een lantaarnpaal was gelegd. Ze moesten met de fiets omhoog geklommen zijn, helemaal naar de top van die paal, wat bij mij een zeker respect afdwong. Plus de onbedwingbare aanvechting om het barrel weer op de omgekeerde manier van zijn anker te bevrijden. Lekker Katy Bowman, al stond die destijds nog niet prominent op mijn radar. Terwijl ik op vijf meter hoogte mijn arm half uit de kom trok om het weerbarstige frame over de lamp heen te sjorren zonder het vervolgens op straat te laten flikkeren, zei de vrouw, niet in het minst geïnteresseerd in wat ik deed: “Ik heb al viefentwintig joar lost van de ingewanden.” Of iets van die strekking. Vervolgens werd ik in een lange poepmonoloog deelgenoot gemaakt van het horribele toiletverleden van iemand met wat klonk als Crohn of een andere Inflammatory Bowel Disease (IBD). Ja, ja, zo heet het, Kroon! Of ik als ‘die jongen van dat blog’ wel een tip had. Want van haar dokters was ze in al die jaren geen snars wijzer geworden. Of ze scheet onafgebroken de pot vol, of ze kon dagen achter elkaar niet kakken. En altijd buikpijn. Zucht. Steun. Altijd moe. Altijd buikpijn.

In zorgvuldig gekozen bewoordingen, overdreven relativerend, vertelde ik dat sommige mensen in een vergelijkbare situatie baat leken te hebben bij het volgen van het Paleo autoimmuun protocol. Met omslachtige uitleg en verwijzing naar websites met plaatjes. En met een poging tot uitleg waarom dit zou kunnen werken. Ik dacht dat ze de voorgestelde interventie om de voor de hand liggende redenen twintig bruggen te ver vond, zeker omdat het in de ochtenden die volgden alleen nog over koetjes en kalfjes ging. Maar het viel me wel op dat ze in de weken erna steeds dunner werd en fitter oogde. Lichter bewoog. Dat ingedutte Edith Feskens-achtige ouwe wijven deegwaren aura verloor (daar gaan weer 2 lezers, opgeruimd staat netjes). Aan het eind van dat seizoen greep ze me onverhoeds bij de arm. Op samenzweerderige toon beet ze me toe: “Het is over. Helemaal over. Ik heb nergens last meer van. Mijn internist zegt dat het toeval is en dat het terug zal komen, maar het is nooit eerder goed geweest, dus ik geloof er geen barst van. Bedankt.” Ik trok mijn cape recht, slikte en antwoordde: “No need to thank me, ma’m. It’s all in a days work for bicycle repair man.”

Ha, ha, ha. Ergens in die tijd bezocht ik een conferentie over darmziekten in het UMC Utrecht. Ik blogde hierover, maar rakel het nog even kort op. Een briljante onderzoeker op jacht naar medicijnen tegen Crohn en IBS vertelde tussen neus en lippen dat alle patiënten in een door hem geleide trial in de run in fase eerst symptoomvrij werden gemaakt met een speciale voeding. Huh? Symptoomvrij werden gemaakt? We hadden het toch over ongeneeslijke aandoeningen? Verder geen woord daarover. Toen ik tijdens de Q&A vroeg waar die mysterieuze speciale voeding uit bestond en er op wees dat daar eenvoudig te implementeren antwoorden zouden kunnen liggen, deed de onderzoeker of ik volslagen getikt was. Ik kreeg er met moeite uit dat die remissievoeding onder meer geen brood bevatte, maar de onderzoeker bleef zich hardop afvragen waarom ik dat in vredesnaam belangwekkend vond. De halve zaal gniffelde met hem mee, een enkeling vroeg zich verbijsterd af waarom de vraag niet serieus genomen werd.

Het zal de zes lezers van dit steeds duidelijker op zijn onafwendbare einde afstevenende blog (bij 2 miljoen hits wil ik de stekker eruit trekken) zijn opgevallen dat ik niet bijzonder optimistisch ben over de toekomst van het evolutionaire perspectief binnen de geneeskunde. Dokters willen niet. Patiënten willen niet. Er valt niks mee te verdienen. Het is te lastig. Het is raar. Het is overdreven. Ongezellig. Geestesziek. Hysterisch. De notie tot op zekere hoogte zelf je gezondheid te kunnen bepalen is, afgezien van rookgedrag en lichaamsbeweging, onzindelijk. De toekomst is aan Health Coaches, zegt een gedreven en moedige Hanno Pijl, maar zo’n beetje de hele samenleving is actief bezig om zijn intentie en die van geestverwanten te saboteren. Het is in dat verband echt een godswonder dat vriend en collega Marcel Crok onlangs een niet cynisch artikel over de paleoketogene aanpak van Toth en Zsofia kon publiceren in Elsevier. Optimisten zien dit als het begin van een kentering, ik ben realist en zie het als een freak event. Onlangs was er nog een ander freak event, waarmee we zijn aangeland bij de aanleiding voor deze post. Onderzoekers van La Jolla in Californië deden een pilot studie waarin 15 patiënten met de ziekte van Crohn gedurende 6 weken op een AIP werden gezet. Strikt paleo dus. De patiënten leden gemiddeld al 20 jaar aan de kwaal. Alle deelnemers volbrachten het experiment en allemaal zagen ze een volledige remissie.

Het was een pilot en dus was er geen geld voor een controlegroep en/of meer deelnemers. Met als voorspelbaar resultaat dat het onderzoek door de usual suspects al ijverig wordt afgeserveerd als hopeloos underpowered en niet gecontroleerd. Een verzameling anekdotes, geen enkele vervolgstudie waardig.

Yeah, whatever. I don’t give a flying fuck. Bijna vijf uur, bijna tijd voor de glühwein 🙂 .